Reklama

Lenka potrzebuje naszej pomocy

2018-06-13 10:08

Alicja Magura
Edycja zamojsko-lubaczowska 24/2018, str. IV

Alicja Magura
Lenka z rodzicami Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi

Siedmiomiesięczna Lenka Medyńska z Lubaczowa choruje na Zespół Pradera-Williego. Ta rzadka choroba dotyka 1 na 20 tys. noworodków. Lenka przez całe życie będzie musiała być pod kontrolą wielu specjalistów, m.in.: pediatry, genetyka, fizjoterapeutów, neurologopedy, neurologa, endokrynologa, dietetyka, psychologa, ortopedy, okulisty i wielu innych. Dziewczynka wymaga codziennej rehabilitacji, stałej specjalistycznej opieki oraz dożywotniej terapii hormonalnej. O symptomach tej choroby, skutkach i leczeniu Lenki z rodzicami dziewczynki – Joanną i Bartłomiejem Medyńskimi – rozmawia Alicja Magura.

Alicja Magura: – Lenka choruje na Zespół Pradera-Williego. Myślę, że większość ludzi w ogóle nie ma pojęcia, co to za choroba...

Joanna i Bartłomiej Medyńscy: – To bardzo rzadko spotykana choroba genetyczna. Wynika ona z poważnych zmian w układzie genów znajdujących się na 15 chromosomie. A czym się objawia? Niskorosłością, chorzy nie mają uczucia sytości i mogą jeść bez końca. Występuje spowolniony metabolizm, chorzy mają wysoki próg odczuwania bólu, opóźniony rozwój psycho-ruchowy i mowy. Mają wybuchy złości i agresji, zaburzenia obsesyjne i kompulsywne, są też możliwe depresje, zaburzenia autystyczne, skubanie skóry. W młodszym wieku objawia się to zmniejszonym napięciem mięśniowym, co teraz wiąże się głównie z tym, że musimy Lenkę rehabilitować. Jeździmy trzy razy w tygodniu do Jarosławia – jest to ok. 40 km od Lubaczowa. Kolejne dwa dni przeznaczone są na prywatną rehabilitację prowadzoną w Lubaczowie, czyli razem pięć razy w tygodniu. Zaburza to cały dzień i pracę w domu. Ciężko zorganizować się z tym wszystkim. Obiady w większości jemy na mieście albo kupione gdzieś w restauracji, ponieważ nie mamy czasu ich przygotować.

– Kiedy zdiagnozowano Lenkę? Jak państwo przyjęli wiadomość o tej chorobie?

– Lena urodziła się w terminie przez cesarskie cięcie, nic nie wskazywało na to, że jest chora. Owszem, ruchy w ciąży były bardzo delikatne, ale zawsze wyczuwalne, dlatego nic mnie nie zaniepokoiło. Po narodzinach też nikt nic nie zauważył. Lena była po prostu cichym i spokojnym dzieckiem. Dopiero w trzeciej dobie bardziej się jej przyjrzano i odesłano w kolejnym dniu do Rzeszowa do Pro Family. Tam miała liczne konsultacje z neurologiem i genetykiem. Genetyk od razu postawił diagnozę, że to Zespół Pradera-Williego. Wysłał badania. Pierwsze nie potwierdziły tej diagnozy. To była jakaś ulga dla nas, ale niestety drugie badania były wyrokiem. Potwierdziły Zespół Pradera-Williego. No, było ciężko. Na początku żona się załamała. Do tej pory ma jeszcze takie odczucia lekko depresyjne, ale już jest lepiej, zaczynamy jakoś z tym żyć.

– Co Pani czuła w momencie, gdy diagnoza się potwierdziła?

– Czułam się jak w filmie albo jakby to był bardzo zły sen, z którego chciałabym się jak najszybciej obudzić. Miałam żal do całego świata, do Boga i nieustannie zadawałam sobie pytanie Dlaczego ja? Dlaczego my?

– Od razu Państwo wiedzieli, z czym ta choroba się wiąże? Czy był ktoś, kto wskazał kierunek, w którym należy podążać, by jak najbardziej usprawnić funkcjonowanie Lenki?

– Na szczęście przez portal społecznościowy mamy kontakt z licznym gronem rodziców, którzy zmagają się z tą chorobą i mamy u nich duże wsparcie. Oni też powiedzieli nam, ile razy w tygodniu ma być prowadzona rehabilitacja. Uświadomili, że im więcej, tym lepiej. Dowiedzieliśmy się, jakie metody rehabilitacji są najskuteczniejsze przy tej chorobie: tak więc NDT-Bobath i metoda Vojty. Na miejscu mamy tą pierwszą, na drugą jeździmy raz albo dwa razy w miesiącu do Rzeszowa, a Vojta wiąże się z tym, że musimy ćwiczyć trzy, a nawet cztery razy dziennie. Dzięki temu uzyskamy lepsze efekty.

– Jak Lenka przyjmuje wszystkie spotkania z „ciociami”, bo tak Państwo określają rehabilitantki pracujące z córką.

– Lenka ładnie współpracuje. Jest ogólnie bardzo spokojnym dzieckiem, więc płacze tylko wtedy, gdy ta pozycja jest już naprawdę wymuszona. Chciałaby się wtedy wyrwać z rąk, ale niestety musi w danej pozycji wytrzymać, po to, aby mogła przewrócić się z pleców na brzuch i odwrotnie, aby mogła usiąść. To wszystko wymaga ćwiczeń. Jej rozwój ruchowy jest trochę opóźniony. Była oceniana przez lekarzy – jest jakieś półtora miesiąca od swoich rówieśników do tyłu. Nie jest to jeszcze tak duża różnica. Mamy nadzieję, że rozwój intelektualny będzie normalny, więc wszystko jeszcze przed nami i nie wiemy, co nas czeka. Jedynie jesteśmy pewni tego, że przez całe życie będzie jej towarzyszył ten głód. Na razie go nie ma, wręcz przeciwnie –trzeba ją zmuszać do jedzenia.

– Kiedy ten głód się uaktywni? Czy zastanawiali się Państwo, jak to będzie dalej wyglądało? Mają Państwo jeszcze drugie dziecko, które jest zdrowe.

– Głód ujawnia się między 2. a 6. rokiem życia. Na pewno nie będzie łatwo, bo nasz synek bardzo lubi jeść. Będziemy musieli zamykać kuchnie na jakiś chip albo linie papilarne. Będziemy musieli dostosować kuchnię i spiżarnię. Jedzenie po prostu nie może być na wierzchu. Ta choroba charakteryzuje się również tym, że w późniejszym czasie, np. w szkole Lenka będzie potrafiła wyciągać jedzenie wyrzucone przez swoich rówieśników do kosza i je spożyć. Lenka będzie potrzebowała nauczyciela wspomagającego, obserwującego i kontrolującego jej posiłki. Czytaliśmy również, że dzieci z tą chorobą potrafią zbierać okruszki z ziemi. Przykro jest patrzeć na dziecko, które mimo tego, że nie jest głodne, kompulsywnie szuka jedzenia. Ten głód jest porównywalny do głodu narkotykowego, różni się tym, że narkoman jak weźmie działkę, zaspokoi się, a u niej ten głód będzie wiecznie trwał. Nie będzie czuła sytości. Cały czas będzie chciała jeść, jeść i jeszcze raz jeść! U niej zapotrzebowanie energetyczne na dobę jest od 800 do 1000 kcal, a u zdrowego człowieka to jest 2500 kcal. Jest to nawet poniżej diety modelki... to jest straszne.

– Jeżeli Lenka będzie dobrze prowadzona, będzie miała dobraną odpowiednio dietę, to jest w stanie normalnie funkcjonować i nie mieć nadwagi?

– Tak, jak najbardziej. Tylko nie może jeść za dużo, ponieważ każde dodatkowe kalorie będą u niej odkładane i żeby je spaliła, będzie musiała na to dużo więcej czasu poświęcić niż zdrowe dzieci. Lenka ma spowolniony metabolizm i to sprawia, że zwykłe bieganie po podwórku z rówieśnikami nie będzie przynosić oczekiwanych skutków.

– Wcześniej wspomnieli Państwo, że dopiero w wieku 2 lat może uaktywnić się ten głód. W jaki sposób jest teraz karmiona?

– Karmię ja cały czas moim mlekiem, które odciągam laktatorem. Niestety, przez obniżone napięcie mięśniowe również w obrębie twarzy, nie może ciągnąć z piersi.

– Kiedy patrzy się na Lenkę, to trudno uwierzyć, że jest tak poważnie chora. Dopiero z tego, co Państwo mówią, można wywnioskować, że różni się od swoich rówieśników zachowaniem.

– Przez jej ogólną wiotkość nie ma siły płakać, robi to tylko wtedy, kiedy musi. Tak jak wspomnieliśmy, np. przy rehabilitacji. Nie potrafi robić obrotów plecy-brzuch-plecy, obraca się tylko na bok. Ma wiotkość mięśni, a to wiąże się z obniżoną masą mięśniową – to jeden z aspektów tej choroby. Niedawno byliśmy u okulisty i okazało się, że ma dużą wadę wzroku, która też jest związana z tą chorobą. Na szczęście nie ma zeza, bo wtedy od razu dostałaby okulary do noszenia. Nie znaczy to jednak, że w przyszłości się nie pojawi, bo wiotkość też występuje w obrębie gałki ocznej.

– Czyli wszystko jeszcze przed Państwem. Skąd bierzecie siły do tej walki o dobro córki?

– Ciężko znaleźć siły, ale dzięki Bogu, modlitwie i wsparciu rodziny jesteśmy w stanie dalej funkcjonować normalnie. Kochamy naszą córkę, tak samo jak naszego synka, więc robimy dla niej wszystko, aby jak najlepiej była prowadzona i jak najmniej odczuwała swoją chorobę. Dzięki Bogu i ludziom dobrej woli możemy to robić. Ludzie nam pomagają, wspierają przez wpłaty na konto fundacji. Nie spodziewaliśmy się tak dużego odzewu, dlatego dziękujemy wszystkim za tę pomoc, bo dzięki temu możemy pomagać naszej Lence.


Lence można pomóc, dokonując indywidualnych wpłat na konto Fundacji Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko”, z dopiskiem 655/M Lena Medyńska.
Więcej informacji i numer konta na: www. fundacja-sloneczko.pl

Tagi:
wywiad

Jak pomóc innym i sobie?

2018-08-14 11:07

Ks. Adrian Put
Edycja zielonogórsko-gorzowska 33/2018, str. VI

Z ks. Andrzejem Hładkim rozmawia ks. Adrian Put

Ks. Adrian Put
Ks. Andrzej Hładki, proboszcz parafii pw. św. Jadwigi Śląskiej w Koźli, doktorant z teologii liturgii PWT we Wrocławiu, redaktor „Kalendarza Liturgicznego diecezji zielonogórsko-gorzowskiej” oraz „Kartki z liturgii”

Ks. Adrian Put: – Każdy, kto interesuje się liturgią w naszej diecezji, spotkał się zapewne z „Kartką z liturgii”, ścienną gazetką dla służby liturgicznej. Skąd pomysł na taką formę przybliżania liturgii i jaka jest historia „Kartki”?

Ks. Andrzej Hładki: – Pomysł na „Kartkę z liturgii” w formie „kartki” A4 jako gazetki ściennej przyniosło życie codzienne, gdy zauważyłem, jak duże jest zapotrzebowanie na formację liturgiczną zgodnie z nauczaniem Kościoła, a nie tym, co my sami sobie wymyślimy, że jest najlepsze. Nieraz brak pogłębionej formacji, wiedzy, brak chęci włączenia się czynnie w liturgię, a czasami po prostu liberalne i dowolne traktowanie liturgii jako „poligonu doświadczalnego” dla własnych pobożności prowadziło do dziwactw także w liturgii. Na stronie liturgicznej przypomniałem genezę tego dzieła: Jak pomóc innym i sobie? Takie m.in. pytanie rodziło mi się w sercu, gdy najpierw jako prezes ministrantów w mojej rodzinnej parafii pw. Chrystusa Króla w Gorzowie szukałem materiałów do formacji służby liturgicznej i zacząłem na kartkach „z bloku” naklejać „święte obrazki” oraz kserowane rysunki naczyń liturgicznych i pisać odręcznie długopisem teksty rozważań „poetycko-liturgicznych” oraz opracowania liturgiczne.
Później, po założeniu przeze mnie koła liturgicznego, po aprobacie przełożonych i pod opieką ks. Zbigniewa Kobusa w Seminarium w Paradyżu razem z kolegami klerykami zaczęliśmy wydawać m.in. „Kartkę z liturgii” w wersji drukowanej.
Był czas, że „Kartkę z liturgii” do parafii, do Służby Liturgicznej Ołtarza zawozili klerycy naszego seminarium, później była wysyłana pocztą elektroniczną do księży w parafiach. Obecnie trwają prace nad następnymi numerami, ale w związku ze zmianami redakcyjnymi, dodatkową pracą nad „Kalendarzem liturgicznym diecezji zielonogórsko-gorzowskiej”, a teraz objęciem posługi proboszcza w parafii w Koźli są opóźnione.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Dublin: Polska delegacja przybyła dziś na Światowe Spotkanie Rodzin

2018-08-21 11:55

mp / Dublin (KAI)

Oficjalna polska delegacja, której przewodniczy bp Wiesław Śmigiel przybyła dziś rano do Dublina na IX Światowe Spotkanie Rodzin, które trwa od 21 do 26 sierpnia. Weźmie w nim udział papież Franciszek, przedstawiciele rodzin z całego świata i ich duszpasterze oraz delegacje Konferencji Biskupich.

Wiesław Ochotny

- Polska delegacja przyjeżdża z bardzo jasnym przesłaniem, że rodzina winna być „silna Bogiem” – zadeklarował bp Śmigiel zaraz po przybyciu do Dublina. - Widzimy drogę ocalenia małżeństw, tylko wówczas, gdy będą one silne Bogiem – mówi w rozmowie z KAI. Przewodniczący Rady ds. Rodziny polskiego Episkopatu dodaje, że nasza delegacja przyjechała do Dublina także po to, aby pochwalić się i podzielić doświadczeniami duszpasterstwa rodzin, które w Polsce jest rozwinięte.

Wyjaśnia, że „cały program spotkania jest ukierunkowany na duszpasterstwo rodzin, i na przygotowanie młodych do życia rodzinnego, które nie powinno ograniczać się do kursów przed ślubem, ale winno być skoncentrowane na formacji rodzin, w szczególności rodzin młodych, w pierwszych latach trwania ich małżeństwa”.

Na czele delegacji Konferencji Episkopatu Polski na IX Światowe Spotkanie Rodzin stoi bp Wiesław Śmigiel, przewodniczący Rady KEP ds. Rodziny, a w jej skład wchodzi ks. Przemysław Drąg, Krajowy Duszpasterz Rodzin i małżeństwo z 21 stażem z Krakowa, posiadające piątkę dzieci: Henryk Kuczaj i Marta Wierzbicka, aktywni w duszpasterstwie rodzin archidiecezji krakowskiej i Domowym Kościele. Oprócz oficjalnej delegacji do Dublina przybyło szereg małżeństw z różnych polskich diecezji a towarzyszą im duszpasterze.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Jestem od poczęcia

Kielce: przygotowania młodzieży na spotkanie z papieżem Franciszkiem w Panamie

2018-08-21 19:31

dziar / Kielce (KAI)

Ok. 50 osób z całej diecezji przygotowuje się w Kielcach podczas regularnych spotkań do wyjazdu do Panamy, aby uczestniczyć w Światowych Dniach Młodzieży. Diecezja wspiera zbiórką pieniędzy na wyjazd młodzieży, który odbędzie się w styczniu 2019 roku.


- Młodzi ludzie udają się do Panamy, aby tam reprezentować diecezję kielecką, ożywić i dzielić się swoją wiarą z innymi – mówi ks. Łukasz Zygmunt, dyrektor Papieskich Dzieł Misyjnych Diecezji Kieleckiej, odpowiedzialny za organizację wyjazdu.

Przygotowujący się do ŚDM uczestniczą od marca br. w comiesięcznych spotkaniach organizacyjno-modlitewnych, które odbywają się w kościele akademickim w Kielcach.

- Dążymy do tego, aby się zintegrowali i zbudowali wspólnotę, omawiamy sprawy logistyczne związane z wyjazdem, przybliżamy im historię Panamy i oczywiście wspólnie modlimy się w tej intencji – dodaje ks. Łukasz Zygmunt.

Z kolei pomoc finansowa diecezji, to m.in. odpowiedź na apel biskupa Jana Piotrowskiego, który w specjalnym komunikacie zachęcał wiernych, aby pomogli sfinansować kosztowny wyjazd, odpowiadając tym samym na prośbę papieża Franciszka.

Wjazd ze względu na odległość i różne opłaty jest dość kosztowny, to ok. 8 tys. zł od osoby. Wielu młodych ludzi nie będzie w stanie samodzielnie lub ze wsparciem rodziny pokryć jego kosztów. W niektórych parafiach powstał specjalny fundusz wsparcia.

Jak informują organizatorzy – są jeszcze cztery miejsca wolne.

Do wyjazdu zgłosiły się osoby z kilkunastu parafii diecezji, spora grupa jest np. z parafii św. Jana Chrzciciela w Kielcach. Są to ludzie przed 18., ale i po 30 roku życia. Są aktywni w parafiach, należą do wspólnot i ruchów katolickich.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Redaktor Naczelna Tygodnika Katolickiego „Niedziela” wyznaczyła w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Rozumiem